Apport à la société

Quelles sont les relations entre associations de patients et industriels du médicament ?

Le système de santé évolue graduellement sous la pression des patients et de leurs associations, qui entendent mieux comprendre la maladie, l’accepter et la vivre de façon plus supportable.   Cette demande a été entendue et prise en compte par les industriels et a conduit à la construction d’un dialogue permanent et de nombreux partenariats dans le respect des Dispositions déontologiques professionnelles du Leem, du Code des Bonnes Pratiques de l’EFPIA2 et des obligations de déclaration imposées par le Code de la santé publique3.


État des lieux

- Le combat des associations pour la prise en charge des malades du sida, leur rôle dans la lutte contre le cancer et les pathologies chroniques ou encore l’impulsion donnée par le Téléthon ont bouleversé les équilibres traditionnels du système de santé.
- Les associations ont construit une parole et des savoirs collectifs rendant les malades de plus en plus aptes à interroger les savoirs thérapeutiques, les conditions d’accès aux traitements, aux protocoles et à faire valoir des attentes spécifiques (douleur, effets secondaires, maintien à domicile, information…).
- Ce mouvement de prise de parole et de transformation du dialogue, reconnu par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, a notamment permis aux patients de devenir parties prenantes de grandes recherches thérapeutiques. Cela a notamment été le cas dans la mise au point du premier médicament contre la mucoviscidose.

Enjeux

- Légalement, les industriels ne peuvent pas être en rapport direct avec les patients. Les associations de patients jouent donc une fonction essentielle de médiation et pour les industriels, il est très important de les soutenir dans le développement et le contenu de leurs activités, en respectant les objectifs et intérêts de chacun, sans porter atteinte à l’autonomie d’aucune des parties.
- Selon une enquête demandée par le Codeem en février 2014, les relations industriels/ associations ne sont cependant pas dénuées de risques éthiques et déontologiques.
- Le Codeem compte faire prochainement des recommandations sur les tensions éthiques et déontologiques identifiées.

Que font les industriels ?

- Ils collaborent avec des associations de patients spécialisées dans divers domaines pathologiques : c’est essentiel pour mieux connaître les patients, s’assurer que les protocoles d’essais cliniques leur sont bien adaptés, gagner en expertise.
- Ils reconnaissent la valeur de l’expertise-patient pour générer des projets d’études cliniques, améliorer l’information, le déroulement des essais et l’accès aux médicaments. Ensemble, ils ont pu faire bouger les lignes notamment dans le champ des maladies rares et des maladies pédiatriques.
- Ils écoutent la parole des patients : le prix « Paroles de Patients » récompense chaque année depuis 2008 un témoignage sur la lutte contre la maladie. Le prix « Talents de Patients » crée en 2014, distingue une œuvre originale qu'il s'agisse d'une vidéo, d'un film, d'une chanson, d'un poème, d'un blog…
 
 
Codeem : Comité de déontologie des entreprises du médicament
 
(1) Enquête BVA pour le Codeem. Février 2014
(2) Conformément au Code de bonnes pratiques de l’EFPIA relatif aux relations entre l’industrie pharmaceutique et les associations de patients, « chaque entreprise doit rendre publique une liste des associations de patients auxquelles elle apporte un soutien financier et/ou un soutien significatif indirect/non financier ; cette liste doit inclure une brève description de la nature du soutien. »
(3) Le Code de la santé publique précise en son article L1114-1 alinéa 4 qu’à compter de 2010, les entreprises doivent déclarer chaque année, avant le 30 juin, auprès de la Haute Autorité de santé, la liste des associations de patients qu’elles soutiennent et le montant des aides de toute nature qu’elles leur ont procurées l’année précédente