Innover dans le parcours de santé : l’importance de l’éducation thérapeutique
Les soignants ont-ils tendance à parler au patient de leur maladie plutôt qu'à leur apprendre à la gérer au quotidien ? Selon la définition de l’OMS[1], « l'éducation thérapeutique a pour but de former les patients à l'autogestion, à l'adaptation du traitement à leur propre maladie chronique, et à leur permettre de faire face au suivi quotidien. Elle contribue également à réduire les coûts des soins de longue durée pour les patients et la société ». Son objectif principal est de produire un effet thérapeutique complémentaire à ceux des autres interventions (médicaments, kinésithérapie...). Véritable clef de voûte de l’accompagnement pendant le traitement, l’éducation thérapeutique peut revêtir des formes bien différentes. « Ce qui me paraît fondamental dans les projets, c’est la notion de transversalité, entre des pathologies différentes, entre des groupes d’individus divers, sur de nouveaux territoires », explique Florence Morgen, membre du Comex de la Fondation.
Réduire les inégalités territoriales
Pour lutter contre les inégalités territoriales et sociales, la Confédération régionale des centres de santé en Pays de la Loire (C3SI) a misé sur la phase précoce de l’accompagnement. Logique lorsque l’on s’inscrit dans une approche globale de santé d’aller à la rencontre des populations rurales comme celles des quartiers prioritaires de la ville. Leur programme d’éducation thérapeutique « Moi et la maladie » se veut transversal à plus d’un titre puisqu’il s’adresse à des patients atteints de différentes maladies chroniques ou d’affections longue durée. Le but est de pouvoir mieux vivre avec la maladie et renforcer leur pouvoir d’agir, grâce au développement de compétences médico-sociales (soins, capacité d’adaptation, confiance en soi…). « Pour nous, un enjeu capital est de promouvoir la proximité car dans la région, 70 % des programmes d’éducation thérapeutique sont hospitaliers », explique Christelle Le Coz, coordinatrice régionale de la C3SI. Le projet, lancé en 2021, est encore en phase de déploiement mais recueille d’ores et déjà des retours très positifs sur les compétences acquises et le lien social créé sur un territoire donné.
Une leçon d’empowerment
Il n’y a pas que la maladie dans la maladie… A l’instar du projet précédent, le SAMSAH[2] Prepsy propose un programme qui porte davantage sur les répercussions d’une pathologie que sur la pathologie elle-même. Il s’agit d’une expérience d’éducation thérapeutique en conditions de vie réelle, destinée à réduire l’écart entre la théorie et la pratique chez de jeunes adultes atteints d’une pathologie mentale. « Nous cherchons l’évaluation, la détection et l’intervention la plus précoce possible pour accompagner les jeunes qui dépendent de notre service à vivre avec les troubles qui viennent de s’installer », raconte Léocadie Soubirous, directrice adjointe de Prepsy. Via un deux-pièces dédié dans le 13e arrondissement : le SAMSAH’Appart. Là-bas, une équipe pluridisciplinaire accompagne les patients à effectuer des tâches de la vie quotidienne (hygiène corporelle, alimentation, rythme de vie…). Léocadie Soubirous insiste : « Ce n’est pas un appartement thérapeutique mais un appartement de simulation ». La nuance est importante pour ces jeunes auprès desquels le dispositif remporte un franc succès. Progressivement, les professionnels augmentent la complexité et l’intensité des tâches pour les rendre plus autonomes. 80 % des personnes en sortie de dispositif ont ainsi eu accès à un logement autonome !
La pratique collaborative
D’autres projets s’adressent aux patients et… aux médecins. C’est l’exemple des ateliers d’éducation thérapeutique proposés par l’Association française des Hémophiles, destinés à accompagner la lourdeur des traitements pour les personnes atteintes d’une maladie rare du sang. Ce qui fait la particularité de ce projet, c’est que les formations sont conjointes avec un binôme professionnel de santé/PPR (« patients parents ressources »). L’objectif : développer une connaissance, mettre en avant sa propre expertise. « Cette communication ouverte et ce travail conjoint sont essentiels », explique Miassa Aimene, chargée de mission Collecte de fonds, suivi administratif et budgétaire à l’association. « Rien ne peut se faire sans les professionnels de santé et rien ne peut se faire sans les patients ». Car la connaissance n’est solide qu’accompagnée du savoir expérientiel.
[2] Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés