"Talents de Patients " : quelques oeuvres en compétition ...

-    Derrière ton sourire de Marjorie WAEFLER

En décembre 2014, Silas alors âgé de presque six ans, se met à régresser de façon spectaculaire du jour au lendemain. En quelques mois il perd la parole, la compréhension, la propreté, ses capacités de jouer et d’interagir socialement.
Le livre « Derrière ton Sourire » raconte le deuil d’une famille qui voit son enfant et son petit frère, atteint du Trouble Désintégratif de l’Enfance, lui échapper peu à peu. L’incompréhension, la panique puis l’acceptation, la découverte du monde du handicap avec ses peines et ses difficultés mais aussi ses joies.
En s’adressant à Silas, Marjorie Waefler nous fait découvrir non sans humour des tranches de vie épiques avec un enfant différent, tout en nous partageant ses réflexions sur la valeur de la vie et le regard que l’on porte sur l’autre. Un livre bouleversant mais rempli d’espérance pour toutes les familles d’enfants extraordinaires.

Extrait du livre :
" Sur l’une d’elle on te voit compter jusqu’à dix, en français, en anglais, et même en arabe, puis décrire un livre des Barbapapas. Sur une autre, tu joues avec un circuit de trains que tu as construit. Sur une troisième, tu chantes une chanson de la Mélodie du Bonheur en anglais. En tout, je n’en ai qu’une dizaine, de trente secondes à peine. Cinq minutes de vidéos de ta vie d’avant, de mon fils d’avant. La plupart datent de 2013 ou 2014, tu avais cinq ans, juste avant ta régression brutale. Je ne peux pas les regarder sans avoir envie de pleurer, elles sont comme un couteau dans une plaie encore mal cicatrisée, et pourtant je m’y accroche comme à une bouée, ce sont mes preuves. Je n’aime pas les regarder, mais j’ai besoin, j’ai envie de les montrer."
 

-        Pour l’instant, il fait beau… de Serge VANDLAIR

Même les pires épreuves de la vie peuvent dissimuler un côté insoupçonné de notre être. Depuis la découverte de la sclérose en plaques qui l’atteint et en dépit de cette pathologie encore incurable, Serge dévore l’existence. Voici une belle leçon de courage qui révèle que chaque instant mérite d’être vécu. Tranche de vie d’un homme en pleine force de l’âge, sans fausse pudeur, qui nous fait découvrir le handicap avec un regard inhabituel, mais tellement vrai...

Extrait du livre :
" Voilà pourquoi ce 20 mars 2002 sera à jamais gravé dans ma mémoire car c'était le jour de mes quarante ans mais surtout c'est le jour où mon généraliste m'a informé que j'étais atteint de Sclérose en Plaques. "Happy birthday"... C'était lu et dit, j'étais terrorisé car le nom même de la pathologie me faisait peur, j'allais peu à peu ne plus marcher, l'ombre du fauteuil roulant commençait à se profiler dans un avenir plus ou moins proche. Quand je suis rentré à la maison, porteur de cette nouvelle, je me rappelle m'être assis dans la cuisine, tendant le courrier à Christelle. Après l'avoir lu, elle a essayé de me rassurer, de me dire qu'ils se sont peut-être trompés mais cela n'était que poudre aux yeux car je savais au fond de moi que la vérité résidait dans ce courrier. L'annonce aux enfants n'a pas été simple. Leur dire que leur papa était atteint d'une maladie qu'il ne guérirait jamais n'a pas été chose facile. La nuit fut difficile et chargée de questionnements."

-       Neuf millimètres, les tribulations d’un bébé cancer de Nathalie Tachet
Sixième séance de radiothérapie. Je me déshabille. Une femme, les seins nus, ouvre la porte de mon vestiaire. Elle dit : « Oh, désolée ». Elle s’est trompée de cabine. Au Club Med des lolo à bobo, les cases non plus ne ferment pas à clé !

Le cancer est une drôle d’histoire et parfois une histoire drôle racontée au fil des humeurs de l’auteure, entre les jours « avec » et les jours « sans ».

Récit d’une année en compagnie du crabe.

Extrait :
" L’ABECEDAIRE DU CANCER :
A comme Amour : Plus fort que le cancer. Il aide à tenir durant les longs mois de combat. A consommer sans modération.
B comme Blouse bleue : Le « IT » vêtement, sponsorisé par tous les hôpitaux de France et de Navarre. Même si on aime le bleu, ce n’est pas gagné.
C comme Crabe : L’autre nom du cancer dont la forme de la tumeur a été comparée, par Hippocrate, à la forme du crustacé. Serais-je capable de recommander un plateau de fruits de mer un jour ?
D comme Docteur : Une bonne occasion de se faire un carnet d’adresses médicales à la pointe.
E comme Entourage : C’est la première des thérapies. Autant savoir s’entourer.
F comme Fatigue : Tenir, tenir, tenir. Cependant, le contrecoup n’est pas à négliger.
G comme Ganglion : C’est le seul moment de sa vie où l’on porte une attention particulière à ces petits organes capables de mettre le chaos.
H comme Hôpital : Lieu de villégiature favori durant un certain temps. On n’y reste pas longtemps mais on y va souvent.
I comme IRM : Un marteau piqueur dans un caisson. Plus proche du chantier Bouygues que de l’Hôpital Necker.
J comme Joie : Lui garder toujours la meilleure place.
K comme Kinésithérapie : Une nouvelle façon de faire du sport.
L comme Larmes : Les laisser couler les jours « sans ». Ça soulage drôlement.
M comme Merde : Le premier mot prononcé lors de l’annonce.
N comme Neurones : Elles semblent parfois avoir été grillées par la radiothérapie. Ça revient.
O comme Omega : Vingt-quatrième et dernière lettre de l’alphabet grec, c’est aussi la forme de ma cicatrice sur le sein. La prochaine fois je demanderai l’Alpha !
P comme Pourquoi : Pourquoi moi ? La question est très conne. Ce n’est pas mieux sur les autres.
Q comme Quinquagénaires : Plus très jeunes, pas encore vieux, le cancer les adore.
R comme Rose : C’est la couleur « marketing » du cancer. C’est aussi une fleur avec … des épines. Le rose n’est pas que la couleur des filles.
S comme Sein : Symbole de féminité, puis de maternité et un jour de trop grande élasticité (ça commence à tomber) et enfin de morosité (un cancer s’y développe). Moralité : Pas la peine d’y consacrer trop de temps. C’est toujours décevant.
T comme Texte : Ecrire a fait partie de ma thérapie. J’ai aimé être « accompagnée par le dire » pour reprendre la belle expression de mon ami Llibert.
U comme Uppercut : On s’en ramasse un bon quand on a connaissance du diagnostic.
V comme Veni Vidi Vici : Au final, j’ai un point commun avec Jules.
W comme Whisky : Avec modération, ça ne peut pas faire de mal au moral.
X comme Rayon X : Bronzage assuré.
Y comme Yoyo : Les mouvements de l’humeur.
Z comme Zapper : Il est grand temps de passer à autre chose… "

-    Îlot désert de Patrick PEREY :
Cette maquette de chanson, réalisée de décembre 2017 à juillet 2018, avec les moyens du bord, est issue d’un atelier d’expression sur la maladie concernant tous les enfants qui ont participé au projet, à savoir, le diabète de type 1. Ce travail a été mis en œuvre par l’association « JD Aire urbaine » qui vient en aide aux enfants et adolescents avec un diabète de type 1 et leur famille dans le nord de la Franche-Comté. Il s'agit donc d'un travail amateur.

Le but de ce projet était de nous exprimer sur notre maladie, tout en nous amusant, pour mieux la vivre mais aussi y faire face, unis dans une création commune, cette cohésion étant portée ici par la musique.
La chanson (ou comptine) parle donc du diabète de type 1, de façon très imagée, mais aussi de l’entraide, qui est le moteur de notre association.
Le but est de faire perdurer cet atelier d'expression musicale.

-    A la mort, à la vie de Christelle CUINET - Reportage réalisé par Thibaut Sève
Pionnière, Christelle Cuinet se bat pour faire exister le métier de biographe de fin de vie : elle enregistre la parole de personnes proches de la fin, et en fait un livre qui sera offert à leurs proches. Une trace éternelle de ces vies. Elle va là où personne ne va. À cet endroit où la mort prochaine est inévitable mais où la transmission est encore possible. Entre les services de soins palliatifs et le domicile des malades, le film suit Christelle soulevant la question de ce que l’on souhaite transmettre à ceux qui restent. Le temps du livre et l’approche particulièrement bienveillante de la biographe, permettent à ces personnes de se raconter. Entre anecdotes, secrets et conseils, tels les miroirs de ces trajectoires si singulières, elles se sentent écoutées à un moment où les circonstances de leurs vies font émerger un fort besoin de transmission, de bilan.
Ce film propose d’accompagner le parcours d’un personnage attachant qui œuvre avec bienveillance à redonner toute sa dignité face à la mort et à la vie. Nous découvrons la puissance du lien, des mots et du récit.
Christelle a fait le choix à 42 ans, de changer de voie et d’exercer un métier pas comme les autres. Elle officie en soins palliatifs ou au domicile de malades pour proposer un accompagnement inhabituel. Elle fait partie de quelques biographes pionniers en France, qui enregistrent la parole de personnes en fin de vie. Elle leur propose d’écrire le récit de leur vie. L’expérience est à la fois belle et unique et lorsqu’elle aboutit, les histoires sont imprimées en 10 exemplaires du livre, offerts à la famille des défunts.