Résultat de l’appel à projets 2019 sur l’oncologie pédiatrique
3 axes avaient été choisis :
• le renforcement de la connaissance et de la recherche pour de nouvelles stratégies thérapeutiques
• la facilitation de l’accès aux traitements pour tous
• l’amélioration de la qualité de vie des enfants et de l’accompagnement de leur famille.
Parmi les 34 dossiers reçus d’organismes d’intérêt général à but non lucratif (associations comme établissements de santé), le Comité exécutif de la Fondation des Entreprises du Médicament a sélectionné 12 projets que la Fondation soutiendra financièrement en 2019 :
Institut Curie
Projet : place de la relation aux pairs malades dans l’adaptation à la maladie et aux traitements des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.
https://curie.fr/
Objectifs du projet :
- Évaluer la qualité du soutien social des pairs malades en comparant le soutien social perçu et ses effets sur l’ajustement psychologique chez les adolescents hospitalisés en Unité AJA versus ceux hospitalisés en service non dédié
- Décrire l’ajustement psychologique dans ces deux groupes, pendant les traitements et jusqu’à 6 mois post traitement, et comparer la qualité de l’ajustement psychologique en fonction des évènements importants (positifs ou négatifs) touchant les pairs malades
- Décrire le processus de deuil des adolescents ayant perdu un ou des pair(s) malade(s), ainsi que les facteurs prédicteurs de la qualité du deuil, et observer s’il existe des manifestations de deuil quand le pair n’a jamais été rencontré physiquement
INSERM – Centre de Recherche en cancérologie de Lyon
Projet : caractérisation et ciblage de la voie de mort induite par tlr3 dans les neuroblastomes : vers une approche thérapeutique
http://www.crcl.fr/
Objectifs du projet :
- Caractériser et définir la valeur clinique des altérations de la voie de mort cellulaire induite par TLR3 dans les neuroblastomes afin de définir la fraction de patients potentiellement éligibles à une thérapie ciblant ce récepteur
- Définir l’efficacité anti-tumorale in vivo de l’induction de la nécroptose par ciblage de ce récepteur dans le neuroblastome
Centre Léon Bérard
Projet : « COACH » . Comparer des signatures immunitaire et moléculaire de l’OstéosArcome Canin et Humain
https://www.centreleonberard.fr/
Objectifs du projet :
- Caractériser l’OsA canin : décrire son environnement immunitaire (populations et checkpoints immunitaires exprimés, profil inflammatoire) en combinant IHC, approche transcriptomique (RNAseq) et protéique (IHC, FACS, Bioplex) et établir une signature moléculaire des voies de mort (effectives et mutées) (RNAseq)
- Comparer les signatures immunitaire et moléculaire de l’OsA canin et humain : cette comparaison permettra d’identifier des cibles communes entre le chien et l’homme et d’établir la pertinence de l’ostéosarcome comme modèle le plus pertinent de l’ostéosarcome humain
- Générer des outils de modélisation in vitro
Des lignées cellulaires d'OsA canins seront générées à partir d'échantillons frais prélevés en consultation de cancérologie. Une fois caractérisées ces lignées pourront servir d’outils pour l’évaluation de molécules candidates lors de tests in vitro en 3 dimensions
Association UNAPECLE
Projet : « U-Link ». Réduire les inégalités d’accès aux soins et informer patients, familles et professionnels de santé, sur les essais cliniques en oncologie pédiatrique http://www.unapecle.net/
Objectifs du projet :
- Aider les familles d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes atteins de cancer à faire face aux frais générés par le contexte de soins de l’enfant, principalement les plus défavorisées
- Informer les familles et les professionnels de santé sur les essais cliniques d’oncologie pédiatrique, disponibles en France
- Informer les familles et les professionnels de santé sur les résultats des essais cliniques fermés
Gustave Roussy
Projet : « SACHA ». Sécuriser l’accès aux molécules innovantes en cancérologie et en hématologie pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes en situation d’échec thérapeutique ou en rechute et non éligibles à un essai clinique
https://www.gustaveroussy.fr/
Objectifs du projet :
- Faciliter l’accès des enfants en échecs thérapeutiques et non éligibles à un essai clinique aux molécules innovantes qu’il s’agisse de thérapies ciblées, d’immunothérapies ou de chimiothérapies
- Encadrer les prescriptions hors AMM et les demandes d’ATU de cohorte ou nominatives et sécuriser l’utilisation de ces médicaments grâce à la mise en place d’un suivi organisé des patients
- Evaluer la tolérance et l’efficacité de ces traitements, en condition réelle d’utilisation
Institut de Cancérologie de l'Ouest (ICO)
Projet : mise en place d’un parcours de soins dédié à la protonthérapie au sein du réseau GOCE (Grand Ouest cancers de l’enfant)
http://www.ico-cancer.fr/
Objectifs du projet :
- Permettre aux patients d’accéder plus facilement à des traitements innovants favorisant la qualité de vie post-traitement
- Structurer le parcours de soins de la protonthérapie pédiatrique dans l’inter-région GOCE
- Former les acteurs d’oncologie pédiatrique (médecins, physiciens) pour optimiser le parcours de soins
GCS Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest
Projet : « CoNSULT : CaNcer SUivi au Long Terme. ». Consultation de suivi au long terme pour les adultes et jeunes adultes ayant eu un cancer de type tumeur solide dans l’enfance au sein de l’inter région GOCE - http://www.chu-hugo.fr/fr/
Objectifs du projet :
- Evaluer l’impact d’un programme de suivi au long terme pour les adultes et jeunes adultes ayant eu un cancer de type tumeur solide dans l’enfance au sein de l’inter région GOCE.
L’évaluation porte sur le dépistage de séquelles des traitements et de la maladie cancéreuse et les éventuelles secondes tumeurs en partenariat avec les études en cours (DeNaCaPST dépistage du cancer du sein et/ou de la thyroïde) ou à venir (EmPeauVer pour le dépistage des cancers cutanés) ou rechutes tardives de la maladie cancéreuse
- Accompagner les médecins traitants dans le suivi à long terme de leurs patients ayant eu un cancer dans l’enfance avec élaboration de recommandations selon la gravité des séquelles (graduation CTCAE version 4.0, Common Terminology Criteria for Adverse Events) lors de la consultation initiale
- Développer un plan personnalisé de suivi grâce à un logiciel de suivi (Log-After) pour chaque patient avec une utilisation possible par les médecins traitants et spécialistes (dossier médical partagé dédié au SLT) et le patient lui-même
Association Aïda
Projet : « Weekends Highway to Health ». Réunir les jeunes face au cancer
https://associationaida.org/
Objectifs du projet :
- Permettre aux 100 jeunes en cours de traitement de se rencontrer et de prendre conscience qu’ils ne sont pas seuls au travers d’une parenthèse dans les traitements
- Permettre aux 100 jeunes en rémission d’avoir un véritable temps de réflexion sur l’après-cancer et la reconstruction (école, travail, reconstruction personnelle, amoureuse…)
- Permettre à l’entourage et aux aidants d’avoir des moments d’échange et de rencontre pour mieux comprendre ce que leurs proches ont vécu et libérer la parole
Association Sparadrap
Projet : diffusion de "Notre mallette d'information" - Informer de façon adaptée tous les enfants atteints d'un cancer ou d'une leucémie ainsi que leur famille et soutenir les soignants dans leur démarche d'accompagnement et d'information.
http://www.sparadrap.org
Objectifs du projet :
- Améliorer l’information des familles (enfants, parents et proches) dont l’enfant est atteint de cancer ou de leucémie
- Soutenir les soignants dans leur démarche d’accompagnement et d’information des familles dont l’enfant est atteint d’un cancer ou d’une leucémie
- Favoriser une relation enfant-parent-soignant de qualité, dans le cadre de la maladie et des soins
CAMI Sport & Cancer
Projet : développement du pôle sport & cancer en onco-pédiatrie de l’hôpital Armand Trousseau
https://www.sportetcancer.com/
Objectifs du projet :
- Permettre aux enfants, grâce à une activité sportive ludique : de diminuer la fatigue liée au traitement, de lutter contre la fonte musculaire liée à l’alitement, d’évacuer le stress lié à l’enfermement en univers hospitalier, parfois long en hématologie, et préparer au mieux la sortie de l’hôpital
- Pérenniser financièrement le projet pour poursuivre le programme sur le long terme et offrir un accompagnement et une évaluation complète et de qualité à toujours plus d’enfants atteints par un cancer au sein du service : actuellement, environ 60 enfants atteints de cancers sont pris en charge chaque année
L’objectif est de prendre en charge 80 patients minimum d’ici juillet 2021.
Association Traces de Vies
Projet : « La Petite Fabrique de Héros » - Lutter contre l’isolement social en milieu hospitalier et à domicile
http://www.tracesdevies.fr
Objectifs du projet :
- Lutter contre l’isolement social en milieu hospitalier et à domicile, en favorisant la création, le retour sur soi, sur sa vie, la valeur du vécu, l'estime de soi, et la confiance en soi dans une période d’extrême fragilité
- Améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes dans l’épreuve et accompagner leur famille (aidants)
- Offrir un service entièrement gratuit, donc accessible à tous
Fédération Leucémie Espoir
Projet : « Globulo Quest », le chemin vers la guérison – Outil digital pour faciliter l’éducation thérapeutique et les échanges entre malades
http://www.leucemie-espoir.org/
Objectifs du projet :
- Education thérapeutique : faire comprendre la maladie à l’enfant et sa famille, préparer et dédramatiser les soins à l'hôpital, informer sur l’hygiène de vie…
- Accompagnement : impliquer la famille élargie (oncle/tante, fratrie, grands-parents…) et les proches en créant une communauté autour du patient qui le soutient et maintient son réseau social.
Créer du lien avec le personnel soignant, même à distance lors du retour à domicile.
- Divertissement : occuper l’enfant dans sa chambre d’hôpital avec des jeux et lui permettre d’échanger avec ses proches de manière ludique
