Responsable associations de patients

L’information médicale est la porte d’entrée du laboratoire pour toutes les questions provenant des acteurs de la santé et des patients. A ce titre, les professionnels de l’information médicale jouent un rôle stratégique dans la qualité de la relation entre les entreprises pharmaceutiques et les professionnels de santé ainsi que les patients. Ils se doivent de délivrer une information claire et transparente sur les médicaments, qu’elle soit d’ordre médical (indications thérapeutiques, interactions, contre-indications posologies), pharmaceutique (galénique, chaîne du froid,…) ou relatives aux stocks et à la disponibilité.

Avec la plus grande accessibilité de l’information, particulièrement sur Internet, les patients sont devenus des acteurs sociaux à part entière et interviennent en tant que citoyens aux débats qui les concernent sur la santé. Les laboratoires doivent donc veiller particulièrement à l’information qui leur est délivrée pour en garder la maîtrise et construire ou renforcer une relation de confiance.

Les associations de patients sont de plus en plus impliquées avec un rôle désormais incontournable dans notre écosystème de santé, et ce d’autant plus qu’elles portent un autre regard sur la stratégie sanitaire, éclairent des angles morts ou délaissés par la médecine, et deviennent de véritables contributeurs des décisions en santé. Elles ont pour but d’accélérer la recherche et la mise sur le marché de nouvelles thérapeutiques et, plus généralement, d’améliorer la prise en charge des malades. Elles constituent à ce titre des relais importants de l’information médicale.

Deux grands types d’associations existent, avec des besoins et des relations différentes vis- à-vis des laboratoires pharmaceutiques. Les associations de patients atteints de maladies rares, qui ont pour but de sortir les patients de l’isolement, de créer des registres patients, d’obtenir des fonds pour faire avancer la recherche, de peser sur la mise en place des études cliniques.
Les associations de patients atteints de maladies chroniques (diabète, cancer du sein…), qui visent l’amélioration de la prise en charge de la maladie (dépistage, remboursements des soins…).
En fonction des aires thérapeutiques de recherche et de développement privilégiées du laboratoire, le/la responsable associations de patients est en charge de la relation avec les associations de patients correspondantes et déploie avec ces associations divers projets et initiatives.

Il est à noter que, dans un souci de transparence sur la capacité des laboratoires à collaborer avec elles sans les influencer, les aides versées par les industries du médicament aux associations de patients et d’usagers doivent être déclarées et publiées par la HAS.
Ces exigences rendent nécessaire la création de nouveaux cadres de travail et de partenariats entre les associations de patients et les autres parties prenantes de la politique de santé.