Résultat de l’appel à projets 2020 sur l’oncologie pédiatrique

Cet appel à projets concernaient les 3 axes suivants :

•    le renforcement de la connaissance et de la recherche pour de nouvelles stratégies thérapeutiques
•    la facilitation de l’accès aux traitements pour tous
•    l’amélioration de la qualité de vie des enfants et de l’accompagnement de leur famille.

Parmi les 47 dossiers reçus d’organismes d’intérêt général à but non lucratif (associations comme établissements de santé), le Comité exécutif de la Fondation des Entreprises du Médicament a sélectionné 13 projets que la Fondation soutiendra financièrement en 2020 :

Association Traces de Vies

Projet : « Toute vie mérite un livre »
www.tracesdevies.fr


Objectifs du projet :
- Lutter contre l’isolement des enfants gravement malades et/ou en fin de vie, les aider à « sortir » de la maladie,
- Améliorer leur qualité de vie et celle de leurs aidants,
- Soutenir le personnel soignant en offrant un service complémentaire.
- Offrir un service entièrement gratuit, donc accessible à tous

Association UNAPECLE

Projet « U-Link » : réduire les inégalités d’accès aux soins et informer patients, familles et professionnels de santé, sur les essais cliniques en oncologie pédiatrique
http://www.unapecle.net/

Objectifs du projet :
-  Aider les familles d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes atteins de cancer à faire face aux frais générés par le contexte de soins de l’enfant, principalement les plus défavorisées.
-  Informer les familles et les professionnels de santé sur les essais cliniques d’oncologie pédiatrique, disponibles en France.
-  Informer les familles et les professionnels de santé sur les résultats des essais cliniques fermés
 

Compagnie Après la Pluie

Projet :  A vous de conter : le voyage
http://cie.apreslapluie.free.fr

Objectifs du projet :
-  Favoriser l’accès à la culture pour tous : avec la participation à la conception, à la mise en œuvre, au suivi du projet, à sa réalisation et à son évaluation
-   L’art comme complément aux soins : participer à un processus de création artistique permet de focaliser l’attention sur autre chose que la douleur liée aux soins et les aide à surpasser la maladie.
-   La culture pour permettre de gagner confiance en soi et s’évader hors des murs de l’hôpital : en éditant un livre chaque année avec leurs histoires, les enfants sont valorisés et reconnus pour leurs talents. Là où la vie et la mort se côtoient chaque jour, nous essayons de créer du bonheur
 

Fédération Cheer-Up

Projet : Accompagnement Rebonds
https://cheer-up.fr
 

Objectifs du projet :
-  Réaliser 2 nouveaux accompagnements Rebonds à Paris et en région en 2021.
-  Essaimer le programme à l’ensemble de nos 20 antennes nationales Cheer Up.
 

Sourire à la Vie

Projet : Journées sport, loisirs et soins de support – plaisir et remise en mouvement pour les enfants, répit pour les parents. Projet de développement des accueils à la journée

Objectifs du Projet :
-  Permettre aux enfants fragilisés et n’ayant pas le droit à la collectivité : de sortir du rythme de l’hôpital et de les remettre dans un rythme d’enfant, dans une ambiance enfant ; de rompre l’isolement, la solitude, de faire retrouver une vie sociale ; de renforcer et prolonger le travail des équipes de SALV débuté au sein de l’hôpital, de multiplier la fréquence de prise en charge des enfants dans le cadre du projet personnalisé de chacun.
-  Soutenir les parents (et les fratries) en leur offrant notamment des moments de repos, de répit, de respiration et de soutien.
-  Développer, valider le fonctionnement pérenniser et viabiliser le financement de ce nouveau type d’accompagnement (accueils à la journée)
 

L’ENVOL

Projet : Des séjours adaptés pour enfants atteints de pathologies oncologiques
http://www.lenvol.asso.fr

Objectif du projet :
-  Accueillir 40 enfants atteints de pathologies oncologiques sur 7 séjours en 2021 malgré la crise sanitaire. Sur certains séjours, les enfants seront accompagnés par leurs aidants familiaux
 

Association Léa, lutter ensemble, autrement

Projet : Des permanences pour les familles
http://www.asso-lea.org

Objectif du projet :
-  L'association LÉA va développer dans les services d'oncologie pédiatrique de 5 hôpitaux, un service de soutien holistique et d’appui administratif aux familles dont l'enfant a été diagnostiqué d'un cancer
 

CAMI Sport & Cancer

Projet : Pôle Sport & Cancer dans le service Adolescents Jeunes Adultes (AJA) de l’Institut Universitaire du Cancer Oncopole de Toulouse – Une thérapeutique non médicamenteuse innovante au service des jeunes patients atteints de cancer
www.sportetcancer.com

Objectifs du projet :
-   Permettre aux adolescents hospitalisés de diminuer la fatigue liée au traitement
-   Lutter contre la fonte musculaire liée à l’alitement et d’évacuer le stress
-   Prendre en charge entre 30 et 40 jeunes patients sur l’année
-   Promouvoir les bienfaits de la thérapie sportive contre la maladie afin de préparer au mieux la sortie de l’hôpital

 

Gustave Roussy

Projet : « Spliceosome inhibitors and novel immune modulators for pediatric cancers »
https://www.gustaveroussy.fr/

Objectif du projet :
-  Evaluer les inhibiteurs de spliceosome dans les tumeurs pédiatriques réputées peu immunogènes
 

INSERM - Délégation Régionale Paris 5

 

Projet visant à :
-  La mise au point d’un système fiable et reproductible d’isolement, d’amplification, et de transplantation des CSGs humaines prépubères.
-   La mise au point d’un modèle de xénogreffe capable d’induire une maturation du tissu testiculaire immature
 

INSERM (U981) – Équipe Génomique & Oncogenèse des tumeurs cérébrales pédiatriques

Projet : Cribles de létalité synthétique avec la radiothérapie dans les gliomes infiltrant du tronc cérébral pour identifier de nouvelles cibles thérapeutiques
http://www.inserm.fr

Objectif du projet : identifier de nouvelles approches thérapeutiques permettant d’augmenter l’efficacité de la radiothérapie dans les gliomes infiltrant du tronc mutés H3-K27M
 

Centre Léon Bérard

Projet : Adapter les thérapies aux spécificités du microenvironnement immunitaire des ostéosarcomes en fonction de l'âge de survenue : évaluation du potentiel anti-tumoral du ciblage de TRL3
https://www.centreleonberard.fr/

Objectifs du projet : 2 axes d’étude :
-   Axe 1 : Génération et caractérisation des spécificités d’un modèle d’OsA pédiatrique ;
-   Axe 2 : Efficacité anti-tumorale de l’activation de TLR3 dans les OsA, en fonction de l’âge de présentation
 

Groupement de Coopération Sanitaire « Hôpitaux Universitaire du Grand Ouest » (GCS HUGO)

Projet : Proposer des journées de formation à l’annonce par méthode de simulation en oncopédiatrie aux internes de l’interrégion GOCE
https://www.chu-hugo.fr/

Objectifs du projet :
-   Proposer à tous les internes d’oncologie pédiatrique de l’inter-région GOCE une formation à l’annonce en simulation
-   Améliorer la qualité de l’annonce diagnostique par la méthode de simulation en permettant, à tous les internes de GOCE, d’acquérir, dans une démarche empathique, des techniques de communication face à l’annonce d’une maladie grave auprès des parents et de leur enfant ou adolescent
-   Évaluer le vécu de l’annonce en oncologie pédiatrique auprès de pédiatres en formation.
-   Structurer le parcours de soins de la protonthérapie pédiatrique dans l’inter-région GOCE