Résultats de l’appel à projets 2022 sur l’oncologie pédiatrique
A l’occasion de la Journée internationale du cancer pédiatrique, le 15 février 2023, la Fondation présente les onze lauréats, dont les actions seront soutenues par une dotation globale de 500 000 €.
Au total, depuis 4 ans, ce sont 46 projets qui ont été soutenus par la Fondation au travers d’un financement de près de 2,1 M€.
Les 11 projets soutenus
Projet - Pour préserver l’enfance : développement de séjours soins et répit enfants-parents en complément et/ou en alternative à l’hospitalisation.
L’association Sourire à la Vie organise des Journées sports, loisirs et soins de support – plaisir et remise en mouvement pour les enfants. Sourire à la Vie est la première association à avoir introduit le sport et les outils du sport de haut niveau à l'hôpital pour les enfants malades, en plein traitement, avant et après les chirurgies etc.
Ce centre de soins et de répit : Phare des sourires, situé à Marseille, conjugue pour les enfants malades le sport, des activités d'apprentissage, des loisirs, des jeux. Il est capable de recevoir des enfants en grande fragilité, d'accompagner, de rééduquer, de prodiguer des soins et des soins de support complémentaires aux traitements.
Projet - A vous de conter " La Magie"
La Compagnie Après La Pluie donne naissance à des projets nés de rencontres humaines, de rencontres avec des mots, des textes ou des témoignages dans le désir de les partager et de créer du lien. Tout le cheminement de création des artistes professionnels qui la composent répond à trois objectifs incontournables : « Rencontrer, Partager, Transmettre ».
Projet : La nature au coeur des soins
L’action de Baskets aux Pieds est de créer une fenêtre d’apaisement, d’immersion et d’inspiration unique, au- delà des murs de l’hôpital. Cet accompagnement à la fois humain et appuyé sur la technologie de la réalitéé virtuelle, est réaliséé par les équipes d’intervenants hospitaliers, recrutés (notamment au cœur de la communauté outdoor) et formés par BAP.
Souvent l’accompagnement concerne également les parents afin qu’ils puissent partager ce moment d’immersion avec leur enfant, mais également aussi parfois pour détourner leur attention lors de la réalisation de soins douloureux pour leur enfant.
Projet - Evaluation de l'impact d'un Hôpital de jour pluridisciplinaire de fin de traitement sur la qualité de vie des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer - HOPAYA
Ce projet vise à comparer la qualité de vie liée à la santé (dimension fonctionnement émotionnel du questionnaire PedsQL) à 12 mois (de 12 à 15 mois après la fin des traitements) des anciens patients AJA atteints de cancer qui auront bénéficié d'un hôpital de jour pluridisciplinaire de fin de traitement ajouté au suivi oncologique standard (Groupe A) à celle des anciens patients AJA qui auront bénéficié uniquement du suivi oncologique standard. Groupe B).
Projet - Préservation de la fertilité féminine : évaluation de méthodes innovantes de cryo-préservation du tissu ovarien
L'objectif principal sera de déterminer si le type de cryotube (vissé ou thermosoudé) influence la qualité post-décongélation du tissu ovarien. Cette dernière sera évaluée directement après décongélation et comparée à la qualité du tissu ovarien frais par l’analyse de la densité et morphologie folliculaires et de la balance prolifération/apoptose.
Projet - Place du HAndgrip dans l’évaluation Nutritionnelle précoce chez les patients suivis en oncohématologie pédiatrique.
Ce projet a pour objectif d’évaluer l’impact à 6 mois d’une intervention nutritionnelle précoce (prescription de compléments nutritionnels oraux, de nutrition entérale ou parentérale) sur la dénutrition (selon les critères de la HAS de 2019) chez les patients suivis en oncohématologie pédiatrique et présentant une baisse de la force musculaire.
Projet - Étude des facteurs prédictifs de la récupération fonctionnelle cognitive, motrice et sociale : optimisation des prises en charge cliniques et opératoires des tumeurs
Ce projet permettra de mieux comprendre les processus de récupération fonctionnelle (cognitive, motrice et sociale) après une lésion du cervelet grâce à l'utilisation d'outils d'imagerie par résonance magnétique haute résolution (pré et post-opératoire), et de par l'utilisation de cartographie électrophysiologique per-opératoire.
Ce projet vise à analyser conjointement les différents facteurs de risque (l'atteinte des noyaux cérébelleux, le volume et la localisation de la lésion, l'âge et le profil cognitif préopératoire) afin d'estimer leur impact respectif sur la récupération fonctionnelle postopératoire des enfants.
Projet UTAPS - APA - ONCOPED
L’Unité Transversale d’Activité Physique pour la Santé propose un programme d’entraînement personnalisé, adapté et sécurisé
Un projet d’accompagnement pour les enfants et les parents vers le retour à une activité physique « normale ».
L’objectif est d’améliorer le niveau d'activité physique, la qualité de vie, la condition physique et les liens sociaux des enfants ayant suivis le programme APA à l'UTAPS et de favoriser la communication et l’information sur les bons comportements de santé (activité physique) auprès des enfants et des parents.
Projet - Evaluation de l’adhésion des enfants et adolescents traités pour un cancer à un accompagnement personnalisé en Activité Physique Adaptée [APADHOP]
Il s'agit de proposer à tout enfant de 3 à 17 ans nouvellement récemment diagnostiqué d'un nouveau cancer ou d'une rechute un accompagnement personnalisé en APA pendant au moins 6 mois, intégré à son parcours de soins/de vie.
Projet - RadioThérapie eQuicie Adolescent-Pédiatrie : T-QAP
Ce projet est une étude pilote prospective, interventionnelle, non randomisée et descriptive. Il définit un objectif principal qui est d’améliorer la qualité de vie des enfants traités par radiothérapie par la TAC, pendant et à distance de l’irradiation. Il sera proposé aux enfants et jeunes adultes 10 séances de Thérapie Assistée par le Cheval (TAC) comme accompagnement lors d’une irradiation.
Projet - Aide à la coordination et évaluation médico-économique de l'administration à domicile du dinutuximab béta dans le neuroblastome de haut risqueDinuDOM
Ce projet vise à améliorer l’équité sur le territoire français par le développement d’outils de formation et de coordination à destination des infirmières de coordination des 30 centres d’oncologie pédiatriques et des services d’hospitalisation à domicile.
Il permettra de faire une évaluation médico-économique dans le cadre d’une étude prospective incluant les patients traités à domicile par dinutuximab béta dans les centres français d’oncologie pédiatrique.
