La nouvelle édition du Prix Paroles de Patients, organisée par le Leem et consacrée cette année au thème de l’émotion, récompensera un ouvrage qui met en valeur le rôle du patient et de son entourage face à la maladie.
S’il est un mot qui peut résumer à lui seul les quinze années d’existence du prix Paroles de patients, c’est bien « l’émotion ». D’abord l’émotion de celui qui crée, délivre et partage son histoire. Ensuite, l’émotion de celui qui reçoit. Personne n’est insensible à la maladie. C’est la rencontre de ces émotions qui fait, depuis des années, de chaque remise de prix un moment unique. Un moment qui touche chacun en un endroit différent de lui-même. A croire que la parole des patients ne libère pas que ceux qui la portent…
Les 9 livres en lice pour le prix sont :
• « A la recherche des odeurs perdues », de Françoise-Marie Santucci
« Un soir d’été, bien avant le Covid, un accident de voiture m’a brusquement fait perdre l’odorat. Moi qui adorais les odeurs, je n’imaginais même pas qu’elles puissent s’évanouir ! Et pourtant, tout ce que je respirais semblait désormais « vide » : l’odeur des aliments, de la nature, celle des autres, la mienne… Disparues ! ».
Françoise-Marie Santucci raconte son quotidien d’anosmique. Toujours passionnée par les parfums, les vins et les mets, elle décrit avec humour la perte de ses sensations olfactives et fournit une foule d’explications claires et captivantes sur le fonctionnement de notre nez.
• « Je suis devenu le parent de mes parents », de Vincent Valinducq
« Pendant les quatorze années de combat menées aux côtés de ma mère malade, j’ai souvent eu l’envie d’écrire un livre pour porter une voix, celle des aidants. Je vivais au jour le jour tout en essayant d’éviter les projections dont je connaissais médicalement la fin. Ce sont des années pendant lesquelles mon père, mon frère et moi avons porté à bout de bras au sens propre comme au sens figuré ma mère, touchée par une maladie habituellement réservée aux plus anciens ». Vincent Valinducq, médecin bien connu du petit écran grâce à sa chronique santé dans Télématin, livre ici le récit de sa bataille pour accompagner sa mère atteinte d’un Alzheimer précoce.
• « Patiente », de Violaine Vim
Récit autobiographique illustré, Patiente traite avec humour et autodérision du parcours d'une jeune femme de 29 ans, atteinte subitement d'une forme très grave du syndrome de Guillain-Barré. Cette maladie neurologique auto-immune, rare, affecte le système nerveux périphérique et peut conduire à la mort. Aujourd'hui, Violaine marche, très difficilement, à l'aide d'une canne, et conserve d'importantes séquelles. Pourtant, elle reste positive, convaincue qu'elle est loin d'avoir tout perdu.
Ce livre, journal de bord illustré de sa récupération, constitue un témoignage de résilience, d'espoir et d'acceptation du handicap.
• « Traversée du feu », de Jean-Philippe Blondel
Pourquoi Jean-Philippe Blondel a-t-il décidé ce jour-là de prendre le train et non la voiture familiale, échappant ainsi à l'accident qui a emporté sa mère et son frère ? Pourquoi un deuxième accident coûta la vie à son père, le laissant, à vingt et un ans, formidablement libre et terriblement seul ? Pourquoi, quatre décennies plus tard, le destin le rattrape-t-il, l'obligeant à regarder de nouveau la mort en face ? D'une histoire qui aurait pu être racontée avec des sanglots, Jean-Philippe Blondel tire un récit empreint de tendresse et d'autodérision, le livre joyeux et lumineux d'un homme qui a traversé le feu et qui relève la tête.
• « Libres et légers comme des papillons », d’Emilie Amey-Cornut
Le suicide assisté ou encore l'euthanasie est un sujet très controversé qui éveille la curiosité dans notre société. Au-delà des débats éthiques et politiques, que se passe-t-il réellement au coeur de l'humain dans ces situations ? Que vivent les soignants et les familles ? Avec légèreté, Émilie met en lumière ces instants de vie qui subsistent malgré la mort. Émilie Amey-Cornut est une Suissesse de 39 ans, infirmière de formation. Elle accompagne les malades qui décident de mourir comme la loi l'autorise en Suisse. Elle témoigne dans cet écrit à travers douze récits.
• « La vie dévorée », d’Olivier Martinelli
Ecrivain et professeur, passionné de rock, le narrateur apprend qu'il est atteint d'un myélome multiple (cancer de la moelle osseuse). Passé le choc de l'annonce et les premiers traitements, il va monter sur le ring pour affronter, non sans humour, cet adversaire sournois. L'occasion d'une réflexion sur la maladie et sur l'écriture. L'optimisme et la détermination d'Olivier Martinelli l'aident depuis plusieurs années à encaisser les coups.
La vie a décidé de le dévorer. Il a décidé de dévorer la vie. Une belle leçon de courage et d'optimisme. Un texte court, puissant, épuré et poétique.
• « Je n’ai pas choisi d’être grosse », d’Anne-Sophie Joly et Richard Zarzavatdjian
« Mon obésité m’a fait toucher le fond, le désespoir, la solitude, la souffrance physique et psychologique, le rejet des autres… J’ai décidé de m’engager, il y a plus de vingt-cinq ans, afin de lutter contre les nombreuses discriminations auxquelles nous sommes confrontés dans notre quotidien. Ce combat a donné un sens à ma vie et m’a rendue plus résiliente, et aujourd’hui je souhaite le partager avec vous. » Outre l'éclairage qu'ils apportent sur la maladie elle-même, Anne Sophie Joly et Richard Zarzavatdjian s'attaquent ici à la discrimination antiobèses : dans le milieu scolaire, la vie professionnelle et privée, la prise en charge médicale et dans les représentations. Ils amorcent les pistes de solutions à grande échelle. Une réflexion rendue émouvante par de nombreux témoignages, dont celui de personnalités médiatiques sur leur rapport à leur obésité.
• « Cher parasite », de Louis Eimery
Louis, jeune homme de 24 ans voit son futur fondre subitement à cause d’un colocataire génétique bruyant : monsieur mucoviscidose.
Parasite zélé, il est sur le point de lancer l’opération « chute libre ».
La rage de vivre au corps, c’est en acteur de sa santé qu’il faudra combattre.
Comédien & écrivain, patient chronique, président en charge de la communication de l’association Vaincre la Mucoviscidose, « Cher Parasite » est le premier livre de Louis Eimery.
Touchant de vérité, fort de sincérité, il signe avec humour un roman du réel engagé sur la santé en France. Il revendique l’importance de la collaboration thérapeutique entre soignants et soignés.
• « Ma rage de vaincre », d’Alexis Hanquinquant
À 24 ans, la vie d’Alexis bascule. Un jour, alors que ce maçon est sur un chantier, sa jambe est écrasée par un engin. Rien ne sera plus jamais comme avant. Il doit même se faire amputer. Mais pour Alexis, hors de question de subir le sort. Il décide de reprendre le sport avec un objectif : devenir athlète de haut niveau. Et en quelques mois, à force de volonté, d’efforts et d’une persévérance hors du commun, Alexis devient un athlète hors normes. Aujourd’hui au sommet du paratriathlon mondial, il est médaillé d’or aux Jeux paralympiques de Tokyo 2021, sextuple champion du monde et de France et sextuple champion d’Europe. Dans ce témoignage, Alexis raconte son combat et la manière dont il a réussi à surmonter ses difficultés grâce à un mental d’acier et au soutien sans faille de ses proches.
A propos du Prix Paroles de Patients
Le Leem a créé, en 2008, le prix littéraire « Paroles de Patients », qui couronne un livre de témoignages sur la maladie. Cette distinction a pour objectif de souligner l’importance de la parole dans le vécu de la maladie et dans sa guérison. Ce prix s’est ouvert à d'autres formes d'expression, en 2014, au travers de « Talents de Patients » qui récompense des témoignages artistiques autour de la maladie, soumis aux votes des internautes.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le compte Instagram du Leem @LeemFrance et sur le site https://www.leem.org/
