Magazine de l'innovation - Maladies Rares

Les maladies rares touchent moins d'une personne sur deux mille dans la population générale.
Si la recherche connaît actuellement des difficultés de financement pourtant nécessaire à la mise au point de médicaments innovants, un premier plan Maladies Rares a été créé en 2004 en France pour définir les outils stratégiques indispensables à la progressions de la recherche dans ce domaine. De plus, en 2011, un projet de création d'une fondation de coopération scientifique en matière de maladies rares a été envisagé.
 Les Entreprises du Médicament ont créé en 2002 un groupe Maladies Rares visant une meilleure prise en charge thérapeutique des patients atteints par ces maladies. Le Leem a également contribué au financement d'Orphanet pour créer un portail d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins.