L'engagement du Leem pour les maladies rares
02.03.20
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, le Comité maladies rares du Leem a publié son livre blanc, "L’engagement du Leem pour les maladies rares", un document d’information, de sensibilisation et de propositions construites autour d’enjeux prioritaires : la recherche, le diagnostic, le développement et la mise à disposition de médicaments innovants, l’accès à l’innovation, l’accompagnement des malades et la coopération entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces maladies.
Les maladies rares, enjeu de santé publique, touchent près de trois millions de personnes en France. Elles affectent fortement la vie des patients et restent le plus souvent sans réponse thérapeutique.
Le Comité maladies rares du Leem composé des entreprises du médicament engagées dans la lutte contre ces maladies est l’un des acteurs de la dynamique partenariale amorcée par la France avec le premier Plan National Maladies Rares en 2005, suivi de deux autres plans (PNMR2 et PNMR3).
La France a eu un rôle mobilisateur et doit le conserver. Sa force est avant tout celle d’une communauté engagée et passionnée qui n’a de cesse de poursuivre ce combat et faire qu’il devienne celui de tous.
