Nous sommes tous patients. Depuis 2020, et le début de la crise sanitaire, nous avons tous connu – chacun à son échelle – ce déséquilibre soudain dans nos vies. Célébrer cette année la parole des patients, ou de leurs proches, sur le thème de l’équilibre s’imposait pour cette 12e édition du Prix Paroles de Patients : les trois lauréats récompensés en ont tous témoigné à leur façon. Ce sont Marie-Sabine Roger, Marguerite de Rodellec et Romain Guérineau.
- Le Prix du Livre : dialogue ultime en EHPAD
Dernière visite à ma mère
Marie-Sabine Roger, édition L’Iconoclaste
Marie-Sabine Roger nous livre son regard et ses mots sur une expérience universelle, l’accompagnement d’un être cher – en l’occurrence sa mère – en fin de vie.
Un témoignage bouleversant sur les conditions de vie des personnes âgées en EHPAD (manque de temps, de moyens, de personnels …), et la culpabilité de l’aidant de ne pouvoir faire autrement. Pourtant, personne n’est à blâmer, le personnel est adorable, impliqué, il s’agit simplement de la triste réalité d’un système qui ne fonctionne pas. Comment faire alors pour que la fin de vie vaille la peine d’être vécue ? « Il faut que la société s’interroge sur les conditions d’accueil qu’elle souhaite offrir aux personnes âgées, en fin de vie », suggère l’écrivaine.
Et puis, il y a ce travail de deuil. Un deuil progressif de deux ans, qui commence au moment précis où sa mère entre en établissement, où Marie-Sabine Roger entame sa prise de notes, sans savoir encore ce qu’elle en fera…
« C’est la première fois que j’écris sur moi, même adolescente je ne tenais pas de journaux intimes. C’est une expérience très particulière de se mettre à nu, et je suis touchée que mon livre ait parlé à ce jury qui connaît si bien l’univers de la maladie. »
Marie-Sabine Roger
- Le Prix du Talent, sélection du jury : histoires de femmes
« Tout a commencé lorsque j’ai souhaité raconter l'histoire de ma grand-mère, Jerry, et son addiction à l'alcool, raconte Marguerite de Rodellec. Ajoutant : « L’alcoolisme est un sujet tabou, surtout quand on est une femme ». Dans son podcast « Cheminements », Marguerite présente des cheminements de femmes atteintes d’une pathologie, toutes différentes, toutes uniques, qui lui racontent des morceaux de leur vie. Les épisodes sont poignants, authentiques. Car Marguerite a cette sensibilité, cette connaissance personnelle et intime de la maladie. Elle est de celles qui écoutent, qui échangent. Avec son podcast, elle donne la parole aux patientes… et peut-être même parfois la libère ?
>> Le podcast Cheminements : https://podcast.ausha.co/cheminements
- Le Prix du Talent, sélection des internautes : la volonté, plus forte que tout
Pompier victime d'un accident en 2012, Romain Guérineau, alias Roro le costaud, est devenu tétraplégique. Avec ses vidéos, il souhaite montrer au monde que ce n'est pas le handicap qui doit l’empêcher de se surpasser et de repousser ses limites. S’il a envie de faire quelque chose (y compris sauter à l’élastique avec son fauteuil), il fonce ! Une source d’inspiration à consommer sans modération pour redonner espoir et énergie.
>> Roro le costaud sur Youtube : https://www.youtube.com/channel/UCeENEi3tLf5Tg9chR97xPBA
>> Roro le costaud sur Tik Tok : https://www.tiktok.com/@rorolecostaud?lang=fr
Les 6 membres du jury Paroles de Patients
(de gauche à droite)
- Frédéric Collet, Président du Leem et de Novartis France
- Agnès Duperrin, Présidente de l’AJMED, Chef de service santé Notre Temps
- Marie de Hennezel, Psychologue et écrivain
- Anne-Sophie Joly, Présidente du CNAO
- Alain Livartowski, Oncologue à l’Institut Curie
- Dominique Noël, Présidente du Festival de la Communication Santé
>> La vidéo sur les délibérations du jury : https://dai.ly/k5foQYLK0Kjjmkxl6ze
A propos des Prix
Le prix Paroles de patients a été créé par le LEEM en 2008.
- Le Prix du livre consacre un genre littéraire nouveau : le témoignage sur une épreuve de vie ou la maladie. La qualité du style des œuvres retenues, la force du témoignage, la profondeur de la réflexion et leur capacité à transformer une douleur intime en un message universel sont récompensées par ce prix.
- Le prix du Talent récompense un témoignage multimédia sur la maladie, qui peut prendre la forme d’une œuvre graphique, d’un blog, d’un clip vidéo, de photos… Ces témoignages ont pour objet de mettre en valeur le rôle du patient ou de son entourage face à la maladie et de souligner la créativité déployée, dans la relation à la maladie. Deux talents sont sélectionnés : un par le jury, l’autre par les internautes sur Facebook et Instagram.
L’ensemble des informations sur les prix et les candidats sont disponibles sur la plateforme Paroles de Patients : https://www.parolesdepatients.org/
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Contacts Presse :
Stéphanie BOU - Tél : 01 45 03 88 38 - 06 60 46 23 08 - email : sbou@leem.org
Virginie PAUTRE - Tél : 01 45 03 88 87 – 06 31 86 82 70 - email : vpautre@leem.org
Alice ROZNOWIEZ - Tél : 01 45 03 88 52 – 06 08 97 50 49 - email : aroznowiez@leem.org