Prix Paroles et Talents de Patients 2024
Le prix littéraire « Paroles de patients » couronne, depuis plus de dix ans, un livre de témoignage ou un roman sur la maladie.
Le prix « Talents de patients » couronne, depuis 2014, un témoignage sur la maladie pouvant prendre la forme d’une œuvre graphique, d’un document non publié, d’une chanson, d’un blog, d’une vidéo, de photos, d’un film, d’un documentaire, d’une initiative…
Edition 2024
Le 05 novembre 2024, les prix Paroles et Talents de Patients ont consacrés deux lauréats.
Prix du Livre
"Patiente" de Violaine Vim, éditions Bold
Ce récit autobiographique illustré traite avec humour et autodérision du parcours d'une jeune femme de 29 ans, atteinte subitement d'une forme très grave du syndrome de Guillain-Barré.
Ce livre, journal de bord illustré de sa récupération, constitue un témoignage de résilience, d'espoir et d'acceptation du handicap.
Prix du Talent
Bam le graffeur
@bam_graffeur transforme l’art du graffiti en un moyen d’expression unique et engagé.
« À travers mes œuvres, je souhaite apporter un peu de magie et d’espoir dans leur quotidien, en leur rappelant que l’art peut être une source de réconfort et d’évasion. Mon engagement est de faire de chaque mur un tableau vivant, où chaque coup de spray raconte une histoire et où chaque couleur illumine les sourires des enfants. »
Les oeuvres sélectionnées en 2024
Prix du Livre
• « A la recherche des odeurs perdues », de Françoise-Marie Santucci
« Un soir d’été, bien avant le Covid, un accident de voiture m’a brusquement fait perdre l’odorat. Moi qui adorais les odeurs, je n’imaginais même pas qu’elles puissent s’évanouir ! Et pourtant, tout ce que je respirais semblait désormais « vide » : l’odeur des aliments, de la nature, celle des autres, la mienne… Disparues ! ».
Françoise-Marie Santucci raconte son quotidien d’anosmique.
Toujours passionnée par les parfums, les vins et les mets, elle décrit avec humour la perte de ses sensations olfactives et fournit une foule d’explications claires et captivantes sur le fonctionnement de notre nez.
• « Je suis devenu le parent de mes parents », de Vincent Valinducq
« Pendant les quatorze années de combat menées aux côtés de ma mère malade, j’ai souvent eu l’envie d’écrire un livre pour porter une voix, celle des aidants. Je vivais au jour le jour tout en essayant d’éviter les projections dont je connaissais médicalement la fin. Ce sont des années pendant lesquelles mon père, mon frère et moi avons porté à bout de bras au sens propre comme au sens figuré ma mère, touchée par une maladie habituellement réservée aux plus anciens ».
Vincent Valinducq, médecin bien connu du petit écran grâce à sa chronique santé dans Télématin, livre ici le récit de sa bataille pour accompagner sa mère atteinte d’un Alzheimer précoce.
• « Patiente », de Violaine Vim
Récit autobiographique illustré, "Patiente" traite avec humour et autodérision du parcours d'une jeune femme de 29 ans, atteinte subitement d'une forme très grave du syndrome de Guillain-Barré.
Cette maladie neurologique auto-immune, rare, affecte le système nerveux périphérique et peut conduire à la mort. Aujourd'hui, Violaine marche, très difficilement, à l'aide d'une canne, et conserve d'importantes séquelles. Pourtant, elle reste positive, convaincue qu'elle est loin d'avoir tout perdu.
Ce livre, journal de bord illustré de sa récupération, constitue un témoignage de résilience, d'espoir et d'acceptation du handicap.
• « Traversée du feu », de Jean-Philippe Blondel
Pourquoi Jean-Philippe Blondel a-t-il décidé ce jour-là de prendre le train et non la voiture familiale, échappant ainsi à l'accident qui a emporté sa mère et son frère ? Pourquoi un deuxième accident coûta la vie à son père, le laissant, à vingt et un ans, formidablement libre et terriblement seul ? Pourquoi, quatre décennies plus tard, le destin le rattrape-t-il, l'obligeant à regarder de nouveau la mort en face ?
D'une histoire qui aurait pu être racontée avec des sanglots, Jean-Philippe Blondel tire un récit empreint de tendresse et d'autodérision, le livre joyeux et lumineux d'un homme qui a traversé le feu et qui relève la tête.
• « Libres et légers comme des papillons », d’Emilie Amey-Cornut
Le suicide assisté ou encore l'euthanasie est un sujet très controversé qui éveille la curiosité dans notre société. Au-delà des débats éthiques et politiques, que se passe-t-il réellement au coeur de l'humain dans ces situations ? Que vivent les soignants et les familles ?
Avec légèreté, Émilie met en lumière ces instants de vie qui subsistent malgré la mort. Émilie Amey-Cornut est une Suissesse de 39 ans, infirmière de formation. Elle accompagne les malades qui décident de mourir comme la loi l'autorise en Suisse. Elle témoigne dans cet écrit à travers douze récits.
• « La vie dévorée », d’Olivier Martinelli
Ecrivain et professeur, passionné de rock, le narrateur apprend qu'il est atteint d'un myélome multiple (cancer de la moelle osseuse). Passé le choc de l'annonce et les premiers traitements, il va monter sur le ring pour affronter, non sans humour, cet adversaire sournois. L'occasion d'une réflexion sur la maladie et sur l'écriture.
L'optimisme et la détermination d'Olivier Martinelli l'aident depuis plusieurs années à encaisser les coups.
La vie a décidé de le dévorer. Il a décidé de dévorer la vie. Une belle leçon de courage et d'optimisme.
Un texte court, puissant, épuré et poétique.
• « Je n’ai pas choisi d’être grosse », d’Anne-Sophie Joly et Richard Zarzavatdjian
« Mon obésité m’a fait toucher le fond, le désespoir, la solitude, la souffrance physique et psychologique, le rejet des autres… J’ai décidé de m’engager, il y a plus de vingt-cinq ans, afin de lutter contre les nombreuses discriminations auxquelles nous sommes confrontés dans notre quotidien. Ce combat a donné un sens à ma vie et m’a rendue plus résiliente, et aujourd’hui je souhaite le partager avec vous. »
Outre l'éclairage qu'ils apportent sur la maladie elle-même, Anne Sophie Joly et Richard Zarzavatdjian s'attaquent ici à la discrimination antiobèses : dans le milieu scolaire, la vie professionnelle et privée, la prise en charge médicale et dans les représentations. Ils amorcent les pistes de solutions à grande échelle.
Une réflexion rendue émouvante par de nombreux témoignages, dont celui de personnalités médiatiques sur leur rapport à leur obésité.
• « Cher parasite », de Louis Eimery
Louis, jeune homme de 24 ans voit son futur fondre subitement à cause d’un colocataire génétique bruyant : monsieur mucoviscidose. Parasite zélé, il est sur le point de lancer l’opération « chute libre ».
La rage de vivre au corps, c’est en acteur de sa santé qu’il faudra combattre.
Comédien & écrivain, patient chronique, président en charge de la communication de l’association Vaincre la Mucoviscidose, « Cher Parasite » est le premier livre de Louis Eimery.
Touchant de vérité, fort de sincérité, il signe avec humour un roman du réel engagé sur la santé en France. Il revendique l’importance de la collaboration thérapeutique entre soignants et soignés.
• « Ma rage de vaincre », d’Alexis Hanquinquant
À 24 ans, la vie d’Alexis bascule. Un jour, alors que ce maçon est sur un chantier, sa jambe est écrasée par un engin. Rien ne sera plus jamais comme avant. Il doit même se faire amputer. Mais pour Alexis, hors de question de subir le sort. Il décide de reprendre le sport avec un objectif : devenir athlète de haut niveau.
Et en quelques mois, à force de volonté, d’efforts et d’une persévérance hors du commun, Alexis devient un athlète hors normes. Aujourd’hui au sommet du paratriathlon mondial, il est médaillé d’or aux Jeux paralympiques de Tokyo 2021, sextuple champion du monde et de France et sextuple champion d’Europe.
Dans ce témoignage, Alexis raconte son combat et la manière dont il a réussi à surmonter ses difficultés grâce à un mental d’acier et au soutien sans faille de ses proches.
Prix Talents de Patients
Calendrier Hématopoïétique
Depuis l’annonce du diagnostic de sa leucémie, Heloïse Charles a représenté chaque jour ses émotions dans son Calendrier Hématopoïétique. 90 jours, 90 dessins : de l’annonce de sa rechute jusqu’à sa sortie définitive de l’hôpital.
« Chaque jour, je fais un dessin de ce que je ressens, ce que je fais, des petits malheurs et des grands bonheurs ! ».
Boulimia Nervosa
Ça va la vie ? C’est avec cette série d’illustrations que @oeildesaturne raconte le quotidien des personnes boulimiques et atteintes de Troubles du Comportement Alimentaires.
Les Vivants
L’insouciance de leur vingtaine s’est envolée à l’instant où le diagnostic a été posé : cancer.
Des questions vertigineuses, celles de la vie et de la mort, se télescopent avec leurs espoirs de vie à construire et leur soif de guérir. Si l’insouciance s’envole au fil des chimios et des biopsies, leur rage de vivre reste intacte.
« Les Vivants », le documentaire qui retrace le parcours de jeunes atteints de cancer.
Graffitis à l’hôpital
@bam_graffeur transforme l’art du graffiti en un moyen d’expression unique et engagé. Ici, il nous présente un graffiti réalisé dans un service de pédiatrie.
« À travers mes œuvres, je souhaite apporter un peu de magie et d’espoir dans leur quotidien, en leur rappelant que l’art peut être une source de réconfort et d’évasion. Mon engagement est de faire de chaque mur un tableau vivant, où chaque coup de spray raconte une histoire et où chaque couleur illumine les sourires des enfants. »
One Woman Show : Chauve SouriT
La Chauve SouriT : dans ce One Woman Show, @caroline_le_four raconte avec humour et désinvolture son combat contre le cancer.
Un spectacle qui vit depuis 6 ans grâce au public !
Vidéo et cagnotte | Cancer ORL
C’est l’histoire de Charlotte, touchée par un cancer de la langue à 21 ans.
Pour mettre en lumière ces pathologies méconnues et son combat, sa grande sœur a créé une vidéo expliquant son histoire, et une cagnotte pour faire avancer la recherche en faveur des cancers ORL.
Retrouvez toutes ces oeuvres sur notre compte Instagram @Leemfrance.
Edition 2023
Le 26 juin 2023, les prix Paroles et Talents de Patients ont consacrés deux lauréats.
Prix du Livre
« Vous ne verrez plus » de Julien Secheyron
Cherche-Midi
Un matin d'octobre 2014, on annonce à Julien, 37 ans, qu'il va perdre la vue... en trois mois. Il vient de déclencher une maladie génétique rare pour laquelle il n'existe pas de traitement.
Voici le témoignage émouvant, drôle aussi, d'un jeune homme pragmatique qui se retrouve " plongé " dans le flou.
D'un type qui se raccroche fermement à son médecin, à la science et à la présence de son entourage.
C'est aussi l'histoire, à la fois intime et universelle, du dernier au revoir d'un fils à son père.
Interviews
Pourquoi écrire ce livre ?
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"Retrouver un peu de liberté, d'autonomie" |
Quels projets futurs ? |
Prix du Talent
Christelle Hameurt
Christelle Hameurt se bat contre un cancer du rein depuis treize ans. Elle a connu pendant cette périodes quatre récidives.
À travers ses dessins, elle a trouvé la méthode efficace pour oublier ses maux.
Pour illustrer ses dessins, Christelle a découvert la technique du Zentangle®, une méthode à l’aide d’un simple stylo-feutre noir.
Interviews
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"Dessiner est une échappatoire à mes soins médicaux" |
Quels projets futurs ? |
Retrouvez toutes les contributions "Talents de Patients" sur le compte Instagram Leemfrance.
"Le caillou noir" de Nathalie Piégaylu par Gaëtan Des Guetz, oncologue en Île-de-France
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"Vous ne verrez plus" de Julien Secheyronlu par Carole Dorphin, directrice des partenariats au Health Data Hub
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"Un souffle d'espoir" d'Alexandre Allainlu par Joëlle Texereau, pneumologue à l’AP-HP
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"Mes lettres de cachet" de Flora Nicollu par Lucie Klemens, Leem
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"De la mort à la vie" de Leila Windlu par Anne-Sophie Joly, présidente du CNAO (Collectif National des Associations d'Obèses) |
"Mon enfant cyclone" de Laëtitia Payenlu par Frédéric Collet, président de l'Association « Filière Intelligence artificielle et cancers » |
"Promeneur immobile" de Pozzo di Borgolu par Marie de Hennezel, psychologue, psychothérapeute et écrivaine |
"Tout ce que peut l'amour" de Chloé Duperrinlu par Claude Pinault, écrivain et patient atteint du syndrome de Guillain-Barré |
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Retrouvez les lauréats des éditions précédentes
Prix du Livre
2021
Dernière visite à ma mère de Marie-Sabine Roger
Le regard d’une romancière sur une expérience universelle : l’accompagnement d’un parent en fin de vie.
Pendant deux ans et demi, l’autrice a visité sa mère placée en Ehpad, avant qu’elle ne décède quelques semaines avant le confinement.
2019
Et vivre encore de Pierre de Cabissole
Grasset
"Sclérose en plaques”… Je ne sais pas ce que c’est. On dirait le nom d’un monstre mythologique, prêt à vous sauter à la gorge.
Au fil de ces pages j’évoque mes victoires et mes renoncements, mes joies et mes désillusions, mes haines et mes amours. Et la multitude de situations improbables et souvent cocasses dans lesquelles m’ont projeté la maladie, le handicap, les hôpitaux et les médecins. J’avance – lentement certes – mais j’avance et je continue à vivre. Et vivre encore. »
2017
Le Perroquet de Espé
Glénat
S’inspirant de son propre vécu, Espé livre un récit aussi personnel qu’universel, celui d’un enfant perdu dans une réalité où l’imaginaire est le seul refuge ; dans son regard, on ne lit qu’incompréhension et douleur face à la maladie de sa mère.
2016
Journal d'un vampire en pyjama de Mathias Malzieu
Albin Michel
" Ce livre est le vaisseau spécial que j'ai dû me confectionner pour survivre à ma propre guerre des étoiles. Panne sèche de moelle osseuse. Bug biologique, risque de crash imminent. Quand la réalité dépasse la (science-) fiction, cela donne des rencontres fantastiques, des déceptions intersidérales et des révélations éblouissantes. Une histoire d'amour aussi. Ce journal est un duel de western avec moi-même où je n'ai rien eu à inventer. Si ce n'est le moyen de plonger en apnée dans les profondeurs de mon cœur. "
2015
Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée, elle me croit trapéziste dans un cirque de Charlotte de Vilmorin
Grasset
Qui n’a eu ces rêves d’enfants ? Qui ne les a pas confiés à ses parents, à ses journaux intimes, aux spécialistes de l’orientation ? Mais trapéziste, ça n’est pas si facile, quand on vit assise dans un fauteuil roulant.
2014
Comment j’ai mangé mon estomac de Jacques A. Bertrand
Julliard
Je n’avais jamais pu tout à fait me résoudre à considérer que mon corps m’appartenait en mains propres, si j’ose dire. L’estomac, surtout, que j’avais tendance à sous-estimer. J’étais contrarié d’avoir à le transporter toujours avec moi.
2013
L'empereur c'est moi de Hugo Horiot
L'iconoclaste
L’autoportrait d’un enfant en colère, qui mène une guerre sans merci, contre lui-même et contre les autres. Un enfant autiste Asperger. Aujourd’hui, l’orage de l’autisme est passé. Le guerrier aux bras nus est devenu un adulte serein. Alors, il a décidé de replonger en enfance. Au fil des chapitres, il nous entraîne avec lui.
2012
Des fourmis dans les jambes d'Arnaud Gautelier & Renaud Pennelle
Emmanuel Proust
« L’écriture m’a permis de me libérer d’un poids ».
2011
Deux petits pas sur le sable mouillé d'Anne-Dauphine Julliand
Les Arènes
L’histoire de « Deux petits pas sur le sable mouillé » commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d’un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l’extérieur. Après une série d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline.
Prix du Talent
2021
Prix du Jury
Dans son podcast Cheminements », Marguerite de Rodellec présente des cheminements de femmes atteintes d’une pathologie, toutes différentes, toutes uniques, qui lui racontent des morceaux de leur vie.
Prix des internautes
Roro le costaud
Pompier victime d'un accident en 2012, Romain Guérineau, alias Roro le costaud, est devenu tétraplégique.
Avec ses vidéos, il souhaite montrer au monde que ce n'est pas le handicap qui doit l’empêcher de se surpasser et de repousser ses limites. S’il a envie de faire quelque chose (y compris sauter à l’élastique avec son fauteuil), il fonce ! Une source d’inspiration à consommer sans modération pour redonner espoir et énergie.
Roro le costaud sur Youtube
Roro le costaud sur Tik Tok
2019
Prix Talents
"Thérapik Circus"
Johann Elain, psychologue clinicien et artiste, a créé la compagnie Héka pour explorer sur la base de ces arts du cirque une nouvelle relation patients-soignants. Pascal Fellous a filmé ce projet déployé au sein du service de psychiatrie de l’hôpital Trousseau à Tours.
Prix Mention spéciale des internautes
« La montagne dans le sang ».
Fabrice Huré, champion de Bretagne de badminton à l’âge de 15 ans, a appris à 20 ans qu’il souffrait d’une maladie génétique qui l’oblige depuis 1997 à être traité par dialyse trois fois par semaine. En 2002, il découvre la dialyse longue nocturne. Dialysé la nuit, Fabrice court le jour, à raison de 4 à 5 entraînements par semaine. Passionné de montagne, il se lance en 2017 dans une course de 112 km et 6 200 m de dénivelé, à la Réunion. Il en a fait un film : « La montagne dans le sang » qui retrace les coulisses de cet exploit.
2017
Prix Talents
« Carnets de voyage en hémato », de Caroline Perdrial
Dessins et textes entre humour et gravité, qui témoignent des cinq mois passés à l’hôpital pédiatrique Robert Debré de Caroline Perdrial auprès de son fils Paul atteint d’une leucémie.
Et...
« Coup de peur, coup de cœur », de Sandra Sanji
Exposition de photographies sur le thème de l’amitié entre patientes (toutes ici atteintes d’un cancer et âgées de seize à soixante-six ans). Chaque série de photos est accompagnée d’un témoignage rédigé par chacune d’entre elles.
Prix Coup de coeur des internautes
"Quand j'avais 6 ans, j'ai tué un dragon"
Bruno Romy pour son film documentaire sur le combat d’un enfant contre la leucémie.
Prix du Jury
Carlos Abrunhosa pour sa sculpture « Main Créative ».
Cet artiste puise son inspiration dans le corps féminin. Il obtient la mention spéciale « dépassement de soi », le fil rouge de cette cérémonie d’anniversaire.
2016
Prix Talents
"Pour quelques barres de chocolat" de Vanessa Gauthier
"Le temps d'une colonie de vacances, je pars avec des enfants atteints d'une drôle de maladie invisible... le diabète. Quinze jours pour saisir le quotidien et les mots de ces enfants. Moi-même, j'avais 7 ans quand le diabète s'est invité dans ma vie." Lorsqu'on a tout à apprendre et comprendre. Ce documentaire raconte ce voyage initiatique.
https://www.facebook.com/pourquelquesbarresdechocolat/
Prix Coup de coeur des internautes
"Gaspard, entre Terre et Ciel" de Benoit et Marie-Axelle Clermont
Cette page Facebook, lancée en novembre 2015 est un véritable journal de bord de Gaspard, petit garçon de 3 ans, atteint d'une maladie neurodégénérative incurable, elle retrace à la fois les évolutions de son état de santé, et permet à ses parents de témoigner de leur vie à ses côtés.
Prix du Jury
"L'EXTRAordinaire Marcel - Petit breton trisomique" de Carole Deschamps
Partages du quotidien de Marcel, atteint de Trisomie 21 : https://www.facebook.com/lextraordinairemarcel/
2015
Prix Talents et Coup de coeur des internautes
"Shave it off" de Marine de Nicola
Une reprise du tube "Shake it off" que j'ai nommé "Shave it off" en référence à nos crânes chauves, qui vise à dédramatiser le cancer et l'appréhender avec légèreté et humour.
Prix Mention spéciale des internautes
"Dame Ô" de Fabrice Garcia
Dame Ô est une pièce de théâtre traitant de l’obésité sous un angle inédit, une trame, un fil rouge : la chirurgie de l’obésité, au travers d’anecdotes de patient(e)s opéré(e)s, d’histoires personnelles ou fictives adaptées pour la scène par des auteurs confirmés.
2014
Prix Talents
"La lionne ou l’autruche" d'Isabelle Sebagh
Un film de 7 minutes environs qui illustre ma vision de cette maladie et comment l'éviter ... peut-être ...
Et...
"Mon atopie" de Stéphanie Merhand
Il s'agit de 26 poèmes abordant mon atopie (eczéma, asthme et allergies) et mes difficultés au quotidien. Chaque poème est accompagné d'une photographie.